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2013-06-03(Mon)

WT1結果

今日は結果を聞きに行ってきました。
受付をすませ待合席では以外に落ち着いていられました。

でもいざ番号が表示されて診察室に入るときはさすがに緊張・・・・
「こんにちは」と入ると、主治医の先生は開口一番
「大丈夫だったよ」と言ってくれました。
良かった~~~~~><><


退院して2年過ぎるまでは毎回緊張してたけど、もうじき3年で油断しまくってた!
最近胃腸の調子も悪くて、腰も痛いしドキドキしてた。
でも胃腸が弱いのは元からだし、腰が痛いのも中学のバレーで痛めてからだし・・・
大丈夫・・・て必死に言い聞かせて1週間。
今までが順調すぎたのかもね。

誤差の範囲でよくあることらしいけど、今まで一度も陽性反応なんてなかったから怖かった。
もう一度気を引き締めろっていう警告なのかもしれない。

ある日突然、普通が普通ではなくなってしまうことを知ってしまったから
些細なことが怖かったりするけど、些細なことが幸福だったりする。

また4年、5年目指して頑張ろう!

おやすみなさい☆
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2013-05-29(Wed)

WT1

5月27日(月)
検診にいってきました。
血液は問題なかったのです。
毎月遺伝子の検査もしているのですが、結果がでるのに時間がかかる為
前月の検診分を聞くことになります。


4月の検診での遺伝子検査が51あったそうです。
この検査「WT1」と呼ばれていて、白血病の再発の早期発見に使われているみたい。
50未満は陰性で50未満の数値は測れないそうです。
退院してずっと陰性できたのですがにかなり凹みました。
51で再発というわけではなく、誤差の範囲かもしれないそうですが
今まで一度も50超えたことなかったのに><
5月の検診分はほんとうなら6月の検診で結果を聞くのですが主治医の先生が
「心配なら1週間後に聞きにくる?」といってくださったので来週聞きにいくことにしました。
私の主治医の先生は月曜日しかいないので、来週の月曜日に予約してきました。
数値が上がってなければいいけど・・・怖いなぁ・・・
8月で退院から3年になるからほんの少し油断してた。
1週間・・・長い・・・・

でも笑って過ごさないと免疫落ちちゃうしね!
泣いて過ごしても、笑って過ごしても、1週間!

と言いつつ・・・・色々考えちゃうけど・・

明日も元気に仕事行かなきゃ!

おやすみなさい。
 
2013-03-21(Thu)

LOMOの会

退院してから「患者の会」に興味がありました。
病院のソーシャルワーカーの方に患者の会はありますか?と聞いたこともあります。
私が治療した病院にはありませんでした。
ネットで探したりしたこともあります。
でも私の探し方は「白血病の患者」で探していたため、近くて活動できそうな患者会はありませんでした。
でも・・・・もしその時近くに患者会があっても入る勇気はなかったかもしれません。



昨日NHKでがん患者のホスピスで番組をやっていました。
たまたま番組表をみていたら目についたので見ました。
そこではがんの最終ステージで余命を宣告された人達が、明るく前向きにしていました。
週に一度、患者さんが集まり、ボランティアの人達と楽しく食事をしたり、習い事をしたりしてほんとうに笑顔で
楽しそうでした。


今日は祭日で会社もなんとなーく祭日な雰囲気だったのでネットでいろいろ検索していました。
昨日みた番組の影響でそれらしい記事を検索していましたら

http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20130315160638906

こんな記事をみつけました。

これなら私でも活動できそう!
そう思い会社の帰りに車のなかで思い切って電話をしてみました。
とてもハキハキとした感じの良い方でした。
白血病の方は会にはいないそうです。
私が白血病第一号で加入したら、私のように患者会をさがしている白血病の人がきてくれるかもしれない・・・
そんなことを患者会の代表の方に電話で話したら
「是非第一号になってください」
とおっしゃってくださいました。
月に一度、土曜日に活動してるそうなので会社もお休みでいけそう・・・・
3月はもう終わってしまったそうで4月の会合に誘ってくださいました。
新聞に記事が載った影響で新しい問い合わせが私以外にも8人くらいあったそうです。
4月の会合には新しい方も来るそうなので、私も行ってみることにしました。

楽しみです♪

自分に合うかどうかはまだわかりませんが、少し勇気をだして新しいチャレンジしてみます。

ではお休みなさい。


2013-03-18(Mon)

定期検診と温泉旅行

今日は定期検診です。

私の病院ではなのか?担当医の方針なのか?わかりませんが、退院してから一度もマルクはしていません。血液検査のみです。遺伝子レベルの検査(腫瘍マーカー?)も毎月しているので、血液三本採って、結果を聞いて帰る。遺伝子の検査は時間がかかる為、先月の結果を聞きます。遺伝の結果が陽性になったから即再発というわけではないようですが、目安として陽性になると怪しい?ようです。お陰さまでずっと陰性をたもってます。まぁこの遺伝子の検査がお高い!!!!!
毎月会計は9800円くらい。白血病の薬はないので、中性脂肪を下げる薬と、うがい薬などで薬代は2000円前後、交通費やら、昼食代で毎月15000円程の予算を組んでます。


今日の採血結果はのちほど書くとして、題名にあった温泉。

毎年、正月、お盆、GWに食事会をしている同級生の仲良しメンバーの8人うち、4名~5名でいってます。私は去年から参加しました。一昨年はまだ温泉の許可が出てなかったし、体力も不足してたので参加できませんでした。病気になる前は参加してません。病気をしてから、そういったまったりした時間を仲の良い友達と過ごすのがとても大切な時間に思えたので、参加できる時は参加しようと考えてます。くだらない話で笑い、美味しい料理を食べて、だらだら過ごすwwwwみんな普段は、仕事、家事、育児(もう子供はみんな大きいけど)、と頑張ってるので、ダラダラが好きwまっすぐに宿に向かい、チェックインしてすぐに浴衣に着替えてダラダラ~としてます。去年友達の一人が「来年もまたこようね」と言ってくれた時、「来年もくるぞ!」と思えるようになった。そして元気にみんなで今年も温泉にこれた。それがとても幸福な事なのだと思える。また来年もみんなと温泉旅行に行きたい。そうやって思い出を増やしていけるといいな。


さてさて、採血結果

白血球 5.8(3.8-8.5)

赤血球 4.65(3.6-5.0)

ヘモグロビン 14.9(11-16)

血小板 197(160-410)

コレステロールは薬のおかげで安定しています。

そろそろ桜の季節ですね。暖かくなってきました。
今年もまたお花見もいきたいと思います。

それではまた!!
2013-03-07(Thu)

ログイン

やった!ログインできた!

今日はちょっと時間ないから長い日記は書けないけど
とりあえずログインできた記念にwww

寛解維持して元気にしております。
先週は風邪を引き、咳がひどくて声帯やられて声がカスカスでしたが!
やっと復活したとおもったら胃が痛いです;;;


てことで今日はここまで。
プロフィール

エミル

Author:エミル
2010年1月22日に急性骨髄性白血病を発症して入院。
7ヶ月の治療後8月22日に退院する事ができました。
化学療法のみですが2011年6月に職場復帰もして現在寛解を保ってます。
自分自身忘れないように。
そして今現在白血病で治療してる人達が化学療法のみでも社会に復帰してる人もいるんだって事で少しでも辛い治療を乗り越える励みになれるといいなと思います。
自分も闘病中はそういう人達のブログで大変助けられました。
そんなたいしたブログではありませんが、どうか宜しくお願いします。

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